Autismo: missão de vida e de luta


Por Eliane Sá Britto Bitencourt

A vida se encarrega de nos guiar por caminhos que antes não imaginávamos ir … e é assim que ela, caprichosamente, tem escrito a minha história. Nem todas as pessoas conhecem o autismo a fundo. Eu conhecia superficialmente o transtorno até que ele bateu literalmente na minha porta. Normalmente é assim que o autismo entra na vida das pessoas. Comigo, não foi diferente.

UMA GESTAÇÃO DE QUASE 2 ANOS

Um ser iluminado entrou em nossas vidas com 11 meses. Um ano depois, se tornou nosso filho. Márcio nasceu para nós após uma “gestação” de quase dois anos. Compreendida entre o momento de estarmos habilitados à adoção e o registro no cartório.

Quando ele chegou com as suas particularidades de uma criança especial, pensei que minha missão nesta existência era ser mãe de uma criança com deficiência. Me caberia cuidar, amar, proteger, zelar por sua saúde e fazer de tudo para reverter seu quadro de traqueostomizado. O que aconteceu em 2005, após 5 anos de muitas internações e cirurgias.

Contudo, foi somente em 2011 que a minha missão de fato se desvendou.

DIAGNÓSTICO

Meu filho foi diagnosticado aos 6 anos e 5 meses com AUTISMO. Sabíamos que era diferente, mas dar um nome para essa diferença significou ter uma direção.

Mas talvez você esteja se perguntando: o que é autismo?

Autismo é um Transtorno de desenvolvimento que prejudica a capacidade de se comunicar e interagir. Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — é uma condição de saúde caracterizada por déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito e movimentos repetitivos).

RECONHECENDO UM NOVO MUNDO

Todavia, não há só um, mas muitos subtipos do transtorno. Tão abrangente que se usa o termo “espectro”, pelos vários níveis de comprometimentos. Essas variações de nível de comprometimento vão de leve, moderado até severo. Quando o Márcio foi diagnosticado nos foi dito que estaria entre os níveis moderado e severo.

Com o diagnóstico nas mãos, fomos em busca de informações deste novo mundo que estava se desvendando. O começo dessa caminhada veio através de uma amiga, também mãe de um autista. Foi ela quem me apresentou à Amparho, onde fui muito bem acolhida. Quando comecei a freqüentar a Amparho não imaginava a proporção que essa Associação de amigos, mães e pais de autistas teria em minha vida.

ESPECTRO AZUL: UMA MISSÃO, MUITAS LUTAS

Através da convivência com mães de outros autistas comecei a entender com mais clareza minha missão. Era isso … Lutar pela causa autista, batalhar pelos direitos do meu filho e pelos direitos de todos os filhos com autismo.

Tornei-me ativista da causa. E, nesse ativismo, encontrei outras deficiências, percebi que juntos somos mais fortes e passei a defender a união de todas as pessoas que levantam a bandeira dos PCDs (Pessoas Com Deficiência).

Em 2013 criei o Projeto Falando Sobre Autismo. Com ele, por meio da minha fala como profissional e mãe, busco levar informação, conscientização e, principalmente, sensibilizar as pessoas para a causa do autismo.

Já em 2015, fui trabalhar no Centro de Autismo Dr. Danilo Rolim de Moura. Lá, convivendo e atendendo autistas como o meu filho, tive a dimensão do que significava a palavra ESPECTRO.

TEA – Transtorno do Espectro Autista significa, na essência, que cada um tem as suas manifestações individuais, sua caminhada e, por conseqüência, a própria resposta a determinado atendimento, terapia ou medicamento. Nenhum autista é igual a outro.

E esse mundo azul, que na verdade tem todas as cores, sabores, cheiros, toques, foi tomando quase todos os espaços na minha vida.

UM ESPAÇO PARA VIABILIZAR SONHOS

E neste tomar espaços, o cenário político foi se mostrando uma opção para viabilizar sonhos. A vontade de ver a causa do autismo representada no legislativo foi crescendo dentro de mim.

Incentivada por um grupo de mães azuis, me tornei candidata a vereadora nas eleições de 2016. Não fui eleita. Como não poderia esperar quatro anos para colocar em prática algumas propostas e reivindicações, a Câmara de Vereadores se tornou um local muito freqüentado por mim.

Em março de 2018 fui eleita presidenta da Amparho e a partir deste momento conscientizar sobre autismo e buscar os direitos das pessoas com autismo passou a ser meu foco. Foi assim que conheci pessoalmente o candidato à presidência Ciro Gomes (PDT). Em junho de 2018, Ciro esteve em Pelotas por conta da agenda de campanha. Aproveitei a oportunidade. Dentre as pessoas escolhidas para fazer perguntas lá estava eu … e, claro, o autismo.

Na ocasião, coloquei a ele a situação do autismo no Brasil, inclusive citando dados que ele disse desconhecer. Fiz duas questões: “Que lugar o autismo terá no seu governo? Que propostas o senhor tem para a nossa comunidade azul?”. Para minha felicidade, o candidato Ciro Gomes pediu que encaminhasse minhas reivindicações e propostas. Dos 13 candidatos à presidência, Ciro Gomes foi o único a contemplar o autismo no seu plano de governo.

“NÃO ME ATREVO A DESISTIR”

Chegamos em 2020, um ano atípico, mas como “não me atrevo a desistir logo na primeira tentativa”, me coloquei novamente como candidata a vereadora. Apesar de aumentar minha votação em relação ao pleito anterior, ainda não foi o suficiente para conseguir a tão sonhada cadeira que me levaria a ser a representante da causa autista no legislativo da minha cidade.

Contudo, nasci para superar a mim mesma. E como diz Fernando Pessoa  “tenho em mim todos os sonhos do mundo”.

Sonhos plantados, mesmo sem saber, pelo meu filho. Ele me mostrou um caminho que eu antes não imaginava trilhar! Até 2024!